Cuando se siente descontado e ignorado por su médico ...

 Era el 7 de noviembre de 2017. Tenía 45 años, mi esposo estaba a mi lado y escuché las palabras: "Sra. Louiselle, tiene la enfermedad de Parkinson".

Viviendo con dos enfermedades

Pero aquí está la cuestión: tres semanas antes me diagnosticaron una enfermedad autoinmune . Pero realmente no tengo un nombre para ese. Bueno, sí, pero el nombre es enfermedad del tejido conectivo indiferenciado. Eso no es más que un nombre realmente importante para relativamente poca información. Básicamente significa que tengo una enfermedad autoinmune ... o dos, o tres, o cuatro ... pero los resultados de laboratorio no son concluyentes y no pueden decidir o ponerse de acuerdo sobre un diagnóstico en particular. Sienten que es probable que el síndrome de Sjogren sea secundario al lupus .

Mi enfermedad de Parkinson no está relacionada en absoluto con mi enfermedad autoinmune y ninguno sabe cómo jugar bien con los demás. Siento como si cada una de las enfermedades agravara a la otra. La mayoría de los días, no tengo idea de qué enfermedad está causando qué síntomas , y no sé a qué proveedor de atención médica comenzar a expresarle mis luchas e inquietudes. ¿Neurólogo, médico de atención primaria, reumatólogo, terapeuta ...? No sé. 

Estaba hablando con alguien sobre esto y me preguntaron si realmente importaba qué enfermedad estaba causando qué síntomas. Bueno, en realidad no, supongo. Así es como respondí a esa pregunta en el acto. Pero creo que solo respondí de esa manera porque así es como mis proveedores me hacen sentir en este momento. Pero la realidad es que, en mi opinión, que no soy licenciada en medicina, pero que vivo todos los días con estas enfermedades, sí importa.

Y yo soy. Frustrado.

¿Cómo sé qué síntoma está relacionado con qué afección?

Lo entiendo ... es un desafío. Muchos de los síntomas que experimento son compartidos por ambas enfermedades. Pero no todos y cada uno de ellos. Algunos de ellos son específicos de una enfermedad. Y cuando menciono un síntoma que tal vez no sea un "síntoma cardinal" de una de las enfermedades, me siento menospreciado. 

¿El nuevo dolor , entumecimiento y debilidad en la parte superior de mi brazo ...? El neurólogo dice que eso no es típico del Parkinson, por lo que debe ser autoinmune ... hable con reumatología. 

¿El insomnio que me atormenta desde hace meses ...? Además, probablemente no el Parkinson ... vea lo que tiene que decir su reumatólogo.

¿Mi reflejo de sobresalto que se ha acelerado ...? No, no es mi área ... habla con Rheum.

No importa el hecho de que casi todos los foros de apoyo de Parkinson que visito revelan docenas de respuestas a docenas de hilos que abordan estos problemas exactos. Pero, nunca alguien que "mueva el barco" ... No me atrevo a cuestionar al "experto". ¿Derecha? 

Así que llamo para programar una visita de reumatología para discutir estos síntomas con ella. ¿Y adivinen cómo va eso? Hmmm ... ¿ese tipo de molestias en el brazo? Eso realmente no es algo que veamos con una enfermedad autoinmune. Probablemente llegará más lejos si consulta con su neurólogo. 

¿Y el insomnio? Probablemente sea un efecto secundario de uno de sus medicamentos para el Parkinson. Intente hablar con su neurólogo. Y así, no soy el "problema" de ninguno de los proveedores. Cita terminada, gracias por venir, nos vemos en 2 meses ... a menos que, por supuesto, experimente nuevos síntomas.

Sentirse invisible con la enfermedad de Parkinson

Me siento invisible y no escuchado. Y me merezco algo mejor. Sé que hay otros como yo por ahí. Y tú también te mereces algo mejor.

Y ESO es por lo que estoy aquí. Y ESTA es la razón por la que escribo. Para unirme a ti. Para luchar a tu lado. Y para asegurarnos de que usted y yo seremos vistos y escuchados.